|
|
עמוד:14
עדי פינקלשטיין 14 הן של אלו שחלקו איתי את סיפורם והן של חולים אחרים ושלי עצמי, ולייצר 11 בזעיר אנפין שינוי תרבותי ופוליטי . בפתיחת הדברים אני מבקשת להודות למשתתפים במחקר - נשים, גברים ונערה אחת, החולים בתשישות כרונית ובפיברומיאלגיה . חלקתם איתי בגילוי לב פרטים אינטימיים על חייכם עם סבל גופני מתמשך שאינו מקבל הכרה . השנים שעברו מאז נפגשנו לא הקהו את עוצמת התחושות שחוויתי בזמן ששוחחנו . המחשבות שעוררו בי דבריכם הולכות איתי עד היום, מטרידות ומאתגרות כאחד . למדתי מכם על עצמי . עבורי, התובנות שיובאו בספר הן עדיין קצוות פתוחים . פרשנות היא תהליך יצירתי, המבוסס בין השאר על קריאה בספרות מקצועית, הנחיה וביקורת של עמיתים, אינטואיציה, ניסיון וחוויות אישיות . הספר מבוסס על העדות שלכם . האחריות האישית והמקצועית על הפרשנות לדבריכם היא שלי . כולי תקווה שהשכלתי לשמר את ההתנסות הפרטית שלכם . שאו ברכה באשר אתם . חלקו הראשון של הספר מכיל דיון ביקורתי בשיח הרופאים . שיח זה מייצג חזית משמעותית, מן "העולם" שעמה הנשים צריכות להתמודד, לצד המשפחה, העבודה, המעגלים החברתיים והממסד הבירוקרטי . במידה רבה, כפי שאראה, חזית זו היא שקובעת את היחס של שאר החזיתות אל הנשים ואל מצבן הגופני . היא ניצבת בשיח הציבורי כ"מציאות אובייקטיבית" שעומדת אל מול ה"חוויה הסובייקטיבית" שלהן . בחלקו השני של הספר אני פונה לתיאור ולאחריו לניתוח של שיח הנשים . כאן ברצוני לתת לחוויה הסובייקטיבית של הנשים החולות את מלוא המקום שהיא ראויה לו - בעיקר לאור ההדרה שהן מתארות, שעומדת במרכז החוויה שלהן . ההתמודדות עם שיח הרופאים ועם הניכור שהוא מייצר ביחס למצבן הגופני מביא את הנשים אט-אט לנסח עבור עצמן את הסיפור של המחלה שלהן ולתבוע לו מעמד אונטולוגי . אחד האתגרים שעמדו בפניי היה למצוא את הדרך להציב את ההתנסות הפרטית במרכז, אך במקביל לערער על הגדרתה האפיסטמולוגית ככזו . עובדות בצד סימני שאלה תשישות כרונית ופיברומיאלגיה, אשר נקראות גם "המחלות של שנות 12 זהו כינוי פופוליסטי, ה- 09", נודעו עד לאחרונה בשם "מחלות היאפים" . ספק-עיתונאי, לא-רפואי, שהעיד על כך שהופעתן הייתה בראשונה בקרב "יאפים" - צעירים ובעיקר צעירות בני המעמד הבינוני-הגבוה, בעלי קריירות
|
|