עדי פינקלשטיין 188 אורי מסביר לי ש"צריך להבין את זה שהיום לי חשוב, גם בתור מטפל שאני למדתי את זה ואני רוצה לטפל באנשים, לא חשוב לי כל כך הקטע של השם מעבר לתופעות . כי השם לא מוביל אותי לבסיס של המחלה" . בחוויה שלו, ההגדרה החברתית שעומדת תחת הכותרת הרפואית "חולה" מקבעת תפיסה שאינה מתאימה למצב הגופני שלו, המשתנה לאורך הזמן, ולכן אף על פי שהוא משתמש במילה "מחלה" ומסביר שמעניין אותו להבין "את הבסיס של המחלה", הוא מחליט "לא להיקשר למחלה" . אבי היה היחידי שהציג באופן מפורש עמדה הרואה בהגדרה הרפואית כלשונה דווקא הגדרה המאפשרת לו תחושת שייכות . לעומת התקופה הראשונה, שבה הוא ידע שהוא סובל גופנית ולא ידע ממה, הנה היום, כשהוא מכיר חולים אחרים הסובלים מהמחלה, וכשזו מוגדרת רשמית כ"מחלה", הוא אינו לבד וכבר אינו צריך להסביר לאחרים מה עובר עליו . עם זאת, גם מדבריו עולה ערעור על מעמדו של "ידע המומחים" לעומת הידע הפרטי המבוסס על ניסיון מתמשך בחולי . כך הוא אומר : "היום אני לא חייב להוכיח לכל אחד את מחלתי . היא קיימת . מסכימים איתי עוד אנשים שעוברים את אותה חוויה שלי" . על פי הגדרה כזו, "מחלה" קיימת כשקב...
אל הספר